＝重症筋無力症（MG）＝

平成９年夏に、久美子は”重症筋無力症”という厚生省で特定疾患に指定されている
神経内科系の病気を発症いたしました。
ここでは筋無力症の概要と、私のこれまでの病状の経過などを
お話したいと思います。

＊筋無力症とは・・・＊

重症筋無力症は、Myasthenia Gravis（ミアステニア・グラービス）と言い、二つの頭文字からＭＧと略称されています。
　重症筋無力症は、神経と筋肉の接合部分の異常のために、筋力が弱まり疲れやすく、ひとつの筋肉をくり返し使うと急速に力が落ちて、動かなくなり全身的な脱力が起こる病気です。
　筋力低下の起こる部分は自分の意思で動かすことのできる筋肉（随意筋）のみで、心臓や内臓などの平滑筋の力が弱くなることはありません。

☆「重症筋無力症」の言葉の意味は・・・？？
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「重症筋無力症と暮らす」の‘病気の解説’です。
重症とは症状が重い、という意味ではありません〜〜

「筋無力症」とはどんな病気？？詳しいことはこちらをご覧ください・・・

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さらに詳しい資料です。

＊久美子のMGの経過＊

（平成１７年４月現在）

１０月１３日は手術記念日・・・平成９年のこの日胸腺の腫瘍を取り除く手術をしました。

平成１３年１１月５日現在のお薬・・・（抗コリン剤）　マイテラーゼ１日半錠（昼食後）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（ステロイド）　プレドニン１７．５ｍｇ（３錠半）いちにちおき朝食後
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（胃薬）　タケプロン　朝食後１カプセル
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（骨そしょう症防止）アルファロールとオステン朝食後１錠ずつ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（免疫抑制剤）　イムラン朝食後１錠

１１月１０日現在のお薬・・・プレドニンが１５ｍｇ（３錠）いちにちおきに　変更になりました。

１２月８日現在のお薬・・・プレドニンが半錠減って１２．５ｍｇいちにちおきになりました。

平成１４年３月２２日現在のお薬・・・プレドニンが半錠減って１０ｍｇいちにちおきになりました。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　オステン中止。替わりにフォサマック１錠を一日おき朝食前に、飲むことになりました。
６月１４日現在のお薬・・・プレドニンが半錠減って７．５ｍｇいちにちおきになりました。
　　　　　　　　　　　　　　　　他は変わらず・・・
平成１４年５月の血液検査＜抗体価＞・・・５４
７月１２日現在のお薬・・・胃薬タケプロンに替わって、ガスター１０を夕食後１錠
　　　　　　　　　　　　免疫抑制剤イムランに替わって、プログラフを夕食後０．５ｍｇ１カプセル
　　　　　　　　　　　　　　　　他は変わらず・・・
　　　　　　　　　　　　　　　　とうとう私のところにも、プログラフが来たぁ〜〜〜(笑)

８月２３日現在のお薬・・・プレドニンが半錠減って５ｍｇ（１錠）いちにちおき
　　　　　　　　　　　　　　　替わりにプログラフを１カプセル増やして、夕食後２カプセルになりました。
　　　　　　　　　　　　　　　他は変わらず・・・
８月９日の血液検査＜抗体価＞・・・５０
１０月４日現在のお薬・・・プレドニンが半錠減って２．５ｍｇいちにちおき
　　　　　　　　　　　　　　　　プログラフを１カプセル増やして、夕食後３カプセル（１．５ｍｇ）になりました。　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　他は変わらず・・・
１０月１８日現在のお薬・・・４日にプレドニンを減らしたあと、まぶたや首の重い感じが出始め
　　　　　　　　　　　　　　　　眼球のうごきもなんだかおかしくなってきたので、プレドニン１錠（５ｍｇ）いちにちおきに戻してもらう。
　　　　　　　　　　　　　　　　他は変わらず・・・

１１月１日外来受診・・・緊急入院決定！！

平成１５年５月４日の新情報〜〜〜(笑)

平成１５年４月１６日より２０日までγーグロブリンの大量点滴療法を行いました。
私が使ったのは、テイジンの「ベニロンI」というお薬です。

５月４日現在のお薬・・・（朝）プレドニン５５ｍｇと１０ｍｇを交互に毎日
　　　　　　　　　　　　　　　　　胃薬　ガスターとムコ・スタ　各１錠
　　　　　　　　　　　　　　　（昼）ムコ・スタ　１錠
　　　　　　　　　　　　　　　（夜）プログラフ４ｍｇ　ガスター、ムコ・スタ　各１錠
　　　　　　　　　　　　　　　　　　ワーファリン（血栓予防）５ｍｇ

抗コリン剤・・・マイテラーゼ　半錠いちにち4回（０時、６時、１１時、１７時）

平成１５年８月６日(水）　９ヶ月と６日の入院生活にサヨナラ〜(笑)

長かった入院生活、今回はなかなか調子が戻らなくて大変でした。
まだ日内変動もあるし、お天気によっても体調が左右されるので、マイペースでのんびり養生しますぅ〜〜

８月６日現在のお薬・・・(朝）プレドニン４２．５ｍｇと５ｍｇを交互に毎日
　　　　　　　　　　　　　　　　　胃薬　ガスターとムコ・スタ　各１錠
　　　　　　　　　　　　　　　　　　リザベン　１カプセル　（気管切開痕のケロイド治療のため）
　　　　　　　　　　　　　　　（昼）リザベン　１カプセル　　　イトリゾール　２カプセル
　　　　　　　　　　　　　　　（夜）ガスター、ムコ・スタ　各１錠
　　　　　　　　　　　　　　　　　　ワーファリン　３ｍｇ　　　プログラフ　４ｍｇ　　リザベン　１カプセル　　　　

８月１５日現在のお薬・・・朝のプレドニンが半錠減って、４０ｍｇと５ｍｇを交互に・・・
　　　　　　　　　　　　　　　　イトリゾール、１９日で終了
　　　　　　　　　　　　　　　　夜食事２時間後にダイドロネル　１錠　（骨代謝改善剤）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（↑2週間飲む）

９月１２日現在のお薬・・・朝のプレドニンが１錠減って、３５ｍｇと５ｍｇを交互に・・・
　　　　　　　　　　　　　　　　夜のワーファリンを３．５ｍｇに。

９月２６日現在のお薬・・・夜のワーファリンを４ｍｇに。
　　　　　　　　　　　　　　　　あとは変わらず・・・

９月１９日・外科受診（足の血栓の状態を相談）
弾性靴下をはいて、しばらく様子を見てみましょう、とのこと。
右足のふくらはぎが頻繁につったり、ピクピクと軽い痙攣を起こしたりします・・・

１０月１０日現在のお薬・・・朝のプレドニンが半錠減って、３２．５ｍｇと５ｍｇを交互に。
　　　　　　　　　　　　　　　　　あとは変わらず。

１０月２４日現在のお薬・・・朝のプレドニンが半錠減って、３０ｍｇと５ｍｇを交互に。
　　　　　　　　　　　　　　　　　夜のプログラフ０．５ｍｇ増えて、４．５ｍｇに。

１１月７日現在のお薬・・・夜食事２時間後にダイドロネル　１錠（２週間）
　　　　　　　　　　　　　　　　あとは変わらず・・・

１１月２１日現在のお薬・・・朝のプレドニンが半錠減って、２７．５ｍｇと５ｍｇを交互に
　　　　　　　　　　　　　　　　あとは変わらず・・・
１２月５日現在のお薬・・・朝のプレドニンが半錠減って、２５ｍｇと５ｍｇを交互に
　　　　　　　　　　　　　　　　ヘモグロビンの値が低めなので、鉄剤フェログラデュメット朝食後２時間ぐらいに１錠服用
　　　　　　　　　　　　　　　　あとは変わらず・・・

１２月１６日・・・形成外科外来
　　　　　　　　　　　　　　　　気管切開あとのケロイド瘢痕治療のお薬、リザベン中止
　　　　　　　　　　　　　　　　形成外科の外来も終了

平成１６年３月５日現在のお薬・・・１２月から減らさずに様子を見ていたプレドニンが半錠減って、２２．５ｍｇと５ｍｇを交互に
　　　　　　　　　　　　　　　あとは変わらず・・・

平成１６年２月の血液検査＜抗体価＞・・・１１０
　　　　　　　　　　　　　　　　＜白血球＞・・・８６００
　　　　　　　　　　　　　　　　＜ヘモグロビン値＞・・・１３

平成１６年４月２６日現在のお薬・・・血中のヘモグロビン値も上がったので、鉄剤フェログラデュメットは中止
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　あとは変わらず・・・

平成１６年５月２４日現在のお薬・・・プレドニン２０ｍｇと１０ｍｇを交互に（実質２．５ｍｇ増量）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ガスター２０からガスターD２０に変更　　　　　　　　　　

平成１６年４月の血液検査＜抗体価＞・・・１８０
　　　　　　　　　　　　　　　　＜ヘモグロビン値＞・・・１３↑

平成１６年５月の血液検査＜抗体価＞・・・１９０

平成１６年９月の血液検査＜抗体価＞・・・１４０
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　＜ヘモグロビン値＞・・・１０．４

平成１６年１０月１８日現在のお薬・・・プレドニン１０ｍｇが７．５ｍｇに減って、２０ｍｇと交互に
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　風邪をひいたときの予備として、PL顆粒を１週間分、出してもらう。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　あとは変わらず・・・

平成１６年１１月の血液検査＜抗体価＞・・・１４０
　　　　　　　　　　　　　　　　　＜ヘモグロビン値＞・・・８．７　貧血なので鉄剤を飲むことに・・・

平成１６年１２月１３日現在のお薬・・・プレドニン７．５ｍｇが５ｍｇに減って、２０ｍｇと交互に
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　鉄剤としてフェログラデュメット１錠朝食後に
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　あとは変わらず・・・

平成１７年４月の血液検査＜抗体価＞・・・１３０
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　＜ヘモグロビン値＞・・・１２．９
　　　お薬は、プレドニンが５ｍと１７．５ｍｇの交互になっています。
　　　花粉症対策に、点鼻薬フルナーゼと点眼薬インタールをもらっています。

平成１７年６月の血液検査＜抗体価＞・・・９６
　　　　　　　　　　　　　　　　＜ヘモグロビン値＞１３↑
　　　プレドニンが５ｍｇと１２．５ｍｇの交互になりました。
　　　ヘモグロビンが上がってきたので、フェログラデュメットは一日おきに・・・

＝友の会情報コーナー＝

平成１６年６月１２・１３日（土・日）
２００４年度総会・第４回重症筋無力症フォーラム開催

会場：東京グランドホテル
東京都港区芝２−５−２
�п@０３−３４５６−２２２２（代表）
都営地下鉄三田線「芝公園」駅徒歩２分
都営地下鉄浅草線・大江戸線「大門」駅徒歩７分
JR山手線・東京モノレール「浜松町」駅徒歩１０分
ゆりかもめ「竹芝」駅徒歩１５分

　　　　　　　　　　１２日（土）　午後１時〜４時　全国運営委員会・支部長会議
　　　　　　　　　　　　　　　　　午後６時〜８時　夕食交流会
　　　　　　　　
　　　　　　　　　１３日（日）　午前１０時〜１１時４５分　総会議事
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成１５年度の活動・決算の報告及び平成１６年度の活動方針・予算、
　　　　　　　　　　　　　　　　　　事務局・役員体制、会則変更などの審議

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　＜昼食休憩＞
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　午後１時〜４時　第４回MGフォーラム
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　患者の声
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　医療講演「日本における重症筋無力症治療と予後の現況」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　千葉大学医学部神経内科　川口直樹先生

平成１５年１０月２５日（土）
第３回重症筋無力症フォーラム開催

会場：ホテル・オオサカサンパレス　２階　星雲の間�T
大阪府吹田市千里万博公園１−５
�п@０６−６８７８−３８０４
（大阪モノレール「万博記念公園駅」下車スグ）

フォーラムは午後１時〜５時
＝医療講演＝
☆「重症筋無力症〜プログラフにいたる治療研究の現場から」　小西　哲郎先生（国立療養所宇多野病院副院長）
☆「内視鏡下におけるMG拡大胸腺摘出術の現状と未来」　城戸　哲夫先生（大阪警察病院呼吸器外科部長）

夕食交流会は午後５時半〜７時半　（星雲の間�Uにて。会費６５００円）

平成１４年１０月２７日（日）
臨時全国総会と第２回重症筋無力症フォーラム開催！！

会場：東京都中小企業会館　９階講堂
中央区銀座２−１０−１８

�T　臨時全国総会　　　　午前１１時〜１２時
　　友の会再建に向けての理念と目的を宣言します！！
　　（規約改正などは来年４月、定期総会で行います）

　　＊ランチタイム〜〜〜希望者にはお弁当を用意いたします。

�U　第２回重症筋無力症フォーラム　　午後１時〜
　　〜難治性筋無力症と小児筋無力症をめぐって〜

　　第１部　　体験発表　　長谷川彩佳さん（兵庫）　　遠藤久美子（埼玉）・・・ありゃりゃ（笑）

　　第２部　　医療講演
　　　　　　　　１　重症筋無力症治療の最近の進歩　　若田　宣雄先生（東邦大学神経内科教授）
　　　　　　　　２　小児筋無力症ー治療の現場から　　　野村　芳子先生（瀬川小児神経学クリニック副院長）

　　第３部　　質問コーナー　　

�V　夕食交流会　　午後６時〜８時
　　　銀座でおしゃれに、夕食をご一緒しましょう〜〜　

全国の仲間とまたお会いできて、とても有意義なひとときを過ごせました。
私はかなり体調が悪くて、みなさんにたくさん心配をかけてしまいました・・・ごめんなさい。
ま、このフォーラムの１週間後にクリーゼを起こしていたとなれば、納得のいくことで。。。？？？(笑)

平成１３年１０月２７日(土）
東京都北区王子の北とぴあにおいて
重症筋無力症友の会の第一回全国フォーラムが開催されました。
今回は私も参加させていただきました。
全国から集まった仲間のみなさんとお会いできて
とても嬉しかったです　ﾎﾟｯ(*^_^*)

３人の先生方の医療講演も、とても充実した内容で勉強になりました。
藤井先生、斎田先生、瀬川先生、ありがとうございました！！

アイコンクリック　名古屋市立大学第２外科
藤井先生のHPへ

アイコンクリック　国立療養所宇多野病院
斎田先生のHPへ

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