理在君の成長記録

0才
96/08/25 深夜2:00に誕生 体重2610g 身長47.0cm
08/27 生まれた病院にて、まず間違いなくダウン症であろう、と説明を受ける。
  黄疸の為、川口市立医療センターNICUに転院。田中先生にお世話になる。
  心臓に穴が開いている事が判明
09/04 NICUを退院 体重2430g 身長47.5cm
  川口市立医療センター小児循環器科の久手先生より、心内膜床欠損症および肺高血圧と診断され、早期の手術(体重3kg生後3ヶ月をめやすとして)の必要を説かれる。
  ミルクの飲み悪し。泣き声も「ふにゃー」と、元気なく、顔色も白い。
09/16 川口市立医療センター小児科に再入院。
  遺伝子検査の結果、間違いなくダウン症である事が判明する。
  手術までの健康管理、いかに心臓に無理なく体重を増やしていくか、が主眼。強心剤と利尿剤とミルクの量でコントロール。
10/中旬 榊原記念病院に入院準備のためいったん退院。
  月末まで家で過ごす。こんなに永く家にいたのは、生まれてはじめて。
10/29 川口市立医療センター小児科に再入院。
  体重2945g 身長50.7cm
10/31 榊原記念病院に救急車に乗って転院。
11/01 カテーテル検査。即日、執刀の菊池先生より、病状の説明と手術の説明。
11/06 5時間に及ぶ大手術。両親は病院内で待機。無事手術は終わり術後ICUに。両親は近くの旅館に泊り込み。
11/07 09:00に10分間ほどの面会。小さな体から、いろいろな管や電極やらが出ていてサイボーグ状態。すやすやと寝ている。母親は自分の子供の「死」を覚悟しました。
  ICUでの面会は毎日09:00よりの10分間だけなので、毎朝ラッシュの電車に乗り、会いに行く。
  ゴムの乳首をばんそうこうで、口のところにとめられている姿がなんともおかしい。
  2週間ほどで小児病棟へ。
  小児病棟では退院までお母さんが泊り込みをしなくてはならないので、家中大騒ぎでした。
12/09 順調に回復し、後遺症の心配もなく、体重も3kgに戻ったので晴れて退院。ミルクも好きなだけ飲めるように、なりました。
97/01/07 体重3810g 身長54.9cm
01/27 身体障害者手帳(3級1種)交付。
02/25 6ヶ月検診 体重4685g 身長58.0cm
04/01 1年数ヶ月ぶりの家族旅行。
04/18 体重5350g 身長61.0cm
  心身障害児母子通園施設「わかゆり学園」に週一回通いはじめる。
06/12〜14 桧枝岐にキャンプ。理在君、日の出とともに起き、日の入りとともに寝る。野生のカモシカも山から下り歓迎。
  お母さんに抱かれて尾瀬沼迄行く。
06/30 埼玉県立小児医療センターにて、耳の検査(ABR)。
07/02 体重5830g 身長64.7cm
07/18 先日の耳の検査の結果、両耳とも聞こえない事が判明。
07/23 帝京大学付属病院で再度検査をしてもらうが、結果は変わらず。(両耳とも95db以上)。田中教授のもと、ホームトレーニングに通うことになる。
  心臓のほうは順調で、薬も飲まなくてよいところまできていたのに、何という事だ。
07/25 先日紹介された、ろう学校を見学に行く。わかゆりのお友達もいたし、先生の感じがとてもよかったので、ひと安心。
07/27 猪苗代湖にキャンプに行く。1週間もいたので、実にいい色に日焼けしました。温泉場では、地元のおばさんやおばあさんの人気の的でした。
08/13 お母さん、お姉ちゃん、お兄ちゃんと一緒に新幹線に乗って広島のおばさんのところに遊びに行く。
  とにかく、汗かきで暑がり。毎日行水。涼しいところじゃないと寝ません。
1才
08/25 1才の誕生日。みんなで誕生を祝いました
09/03 今日から補聴器をつけます。
09/10 1才健康審査。体重6105g 身長66.3cm
  首がすわった。という項目に△がつくだけで、他の項目は全然まだ駄目。ここまで来るとかえって痛快。
  この日の日付で、身体障害者手帳(2級1種)が再交付されました。
  補聴器をつけると、確かに、「少しは聞こえてるんだな」という反応を示します。出す声も大きくなったような気がします。
10/22 体重6440g 身長68.0cm
  運動会やらバザーやら芋掘りやら、子供の行事で週末はてんてこまいです。
11/04 やっと帝京大付属病院のホームトレーニングのカリキュラム無事終了。
11/06 目のほうも心配だったので精密検査をしてもらう。今のところ何の異常も認められない、といううれしい結果。
11/29 というわけで、ホームページを立ち上げました。
12/11 体重6790g 身長67.4cm
  離乳食、何でもよく食べるようになりました。
  最近、やっとおもちゃで遊ぶようになってきました。
98/01/08 体重7290g。 ここのところ、発育の遅れを一挙に取り戻すかのような、成長ぶりです。
01/13 今日から月に二回、埼玉県立ろう学校の教育相談に、母子通学することになりました。
01/25 お姉ちゃんのインフルエンザがうつってしまい、39.8度Cの熱が出ました。
02/26 1才6ヶ月検診、体重7605g 身長71cm。しかし、停留睾丸のおそれあり。
03/28 40度Cの発熱。川口市立医療センターに入院。
04/03 大事にいたらず無事退院しました。
04/21 今月より、大宮市心身障害総合センターひまわり学園の作業療法に、月2回通うことになりました。
06/05〜07 山梨県尾白川渓谷にキャンプにいきました。
06/12 体重7780g 身長73cm。
06/26 武南病院にてABR検査。結果は全くの無反応で、耳鼻科の先生も思わず頭をかかえてしまいました。
07/16 療育手帳の判定の結果、「最重度」○Aと認定されました。
07/23 この日の日付で療育手帳が交付されました(総合判定 ○A)。
08/21 体重7735g、身長76.1cm、胸囲45cm、頭囲44.7cm。
2才
09/22 今日、初めてひとりでおすわりできました(約15秒間)。
11/24 体重8030g、身長76.7cm、胸囲45.2cm、頭囲45.0cm。
12/15 体重8340g、身長77.4cm。元気いっぱいです。
  サラダせんべいを両手でしっかりつかんで、離さずに食べる事ができるようになりました。
  年末から年始にかけ、風邪をひき、激しい嘔吐と下痢。
1999/01 椅子にかなり長い間、座っていられるようになりました。
03/16 体重8810g、身長79.6cm。順調な成長ぶりです。
07/25〜30 栃木県塩谷町にキャンプに行きました。
3才
08/25 3才のお誕生日を無事むかえました。
10/12 体重9220g、身長82.2cm、胸囲47.0cm、頭囲46.0cm。
2000/01/19 体重9650g、身長83.1cm、胸囲47.2cm、頭囲45.8cm。
03/08 自ら哺乳びんを拒否!断乳。
03/17 心身障害児母子通園施設わかゆり学園すみれ組を修了しました。
03/18 大宮ろう学校早期教育ひよこ組を修了しました。
04/07 心身障害児母子通園施設わかゆり学園ゆり組に進級しました。
04/11 大宮ろう学校幼稚部たんぽぽ組に入園しました。
04/24 体重9865g、身長85.4cm、胸囲50.5cm、頭囲46.2cm。
4才
08/28 体重9520g、身長85.1cm、頭囲46.2cm。
11 寝た姿勢から、自分から起き上がっておすわりできるようになりました。
12/18 体重9985g、身長87.5cm、胸囲46.7cm、頭囲46.3cm。
2001/04/16 体重11.08kg、身長89.6cm、胸囲51cm、頭囲46.7cm。
07 療育手帳再審査、「最重度」○A変らず
08/15〜 信州に家族旅行・キャンプ
5才
08/25 5才の誕生日を元気に迎えました
09/03 体重11.165kg、身長89.7cm、頭囲47.5cm。
2002/03 補装靴を作り、歩けるようになりました
03/17 体重11.79kg、身長92.2cm、胸囲50cm、頭囲47.9cm。
04 クレヨンを握って殴り描きできるようになりました
06 自分でたっちしたのを確認
08/16 自宅の階段(14段)をよつばいで登りきる
6才
10/25 停留睾丸手術
2003/03 大宮ろう学校幼稚部、わかゆり学園卒業
04/09 川口養護学校小学部に入学
04/23 発育測定結果…体重13kg、身長97.9cm、座高59.3cm

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