5/1(金)

(学校から)

「今日は暑い1日になりましたが、運動会も近いということで、とうとう練習が始まりました。大玉転がしは大玉転がしは、S先生といっしょにゆっくりゆっくり行きました。団体演技のバルーンは、赤や青や白など色とりどりでカラフルなので、うれしいのかニッコニコのよいお顔をしてました。

遊びの時間、O先生といっしょにピアノを弾いて、高音、低音を鳴らしては、大喜びで笑っていました。」

5/1(金)

(家から)

「暑くて食欲減かと思いきや、5時前から「はらへった〜」とワンワン言出し、早めの夕食。ナスの炒め物が気に入り、何度も手をのばしていました。」

5/12(火)

(家から)

「(食事は)家ではほとんど誰かが食べさせます。以前はフォークに物を刺してそれを自分で持たせ、食べさせていましたが、この頃急いでばかりでやらせてないです。その代わり、パンとかおやつ等手でつまめるものは自分でなるべく食べさすようにしているのですが。

夕食時突然怒り出しパニック。アイスをやるとおさまり、ご飯食べる。何がいやだったんだろう」

5/13(水)

(学校から)

「何がいやだったんでしょうかね?あいちゃんの発信が私たちも理解できるように、また連絡を取り合って、情報交換していきましょう。

今日の(給食の)メニューはスプーンやフォークが活躍するものではありませんでしたが、きゅうりや野菜をついて持たせると自分で口へ持っていきました。スプーンも給食用のより小ぶりなので、ご飯をすくって口に入れるのも入れやすそうでした」

5/13(水)

(家から)

「家でも早速夕食をスプーン・フォークさせてみました。でもまだちょっと難しく、2、3回やっていつも通りになりました。お風呂上がりにヤクルトを1人で持たせ、飲ますと意外にずーっと終わるまで1人持って飲んでました。

今日、あいちゃんと同じレットの子供を持つお母さんにあいました。5才の女の子で、○○学園に通園しているそうです。ずっと小児麻痺で診断されてたのが、いろいろあってレットだったようです。

うれしいです。同じ病名の人がいて…。先方もそうらしいです。状態的にはあいちゃんと違うけど、何か通じることもあり、これからも情報交換しながら仲良くお付き合いできればと思います。

地方でレット児見つけるのは難しいようですね」

 

5/17(日)

(家から)

「運動会ご苦労様でした。晴れてよかったですね。

相も変わらずマイペースのあいこさん。かけっこはもうほぼ歩いて、でもまあ1人でゴールでき(?)よかったです。(4年生の競争を見て)来年はあ〜んなに距離が長くなるのかと思うと、明日から特訓しなきゃ。

『輪になっておどろ』は楽しそうに体を動かしてましたね。

『めざせ!!ワールドカップ』はYちゃんのママのプレッシャーにも負けず、妹と3人でがんばりました。転がすというより、なでるという感じ。途中『キャー』とイヤイヤしそうになったあいちゃんです。とにもかくにも無事に終わりホッ!!久々に母達とお話ができ、楽しい1日でした」

5/18(月)

(学校から)

「今日は昨日の運動会のビデオを見ていました。4年のみんなといっしょに見たので、みんなビデオの曲に合わせて踊るのであいちゃんも楽しそうでした。そのあとは、トランポリンを楽しく飛べました。タイヤブランコは、はじめちょっと緊張していましたが、そのうち慣れてくれました。お弁当は今食べていますが、全部食べてくれそうです」

5/21(木)

(学校から)

「先日は、キラキラのモールを遠くから見つけて寄ってきて、しばらく遊んで落とし、それをひろってはまた遊び、とかなりの時間集中していました。”あいちゃんは光り物好き”。クレヨンしんちゃんのひまわりか、私たちのようだと話題になっていました。

音楽で『からすかずのこ』というわらべうたをしました。鬼が次の鬼を選んでワーッとなるところで大喜び。朝、Yちゃんが泣いているのを見ても大喜びのあいこさんでした」

5/21(木)

(家から)

「レットの子供はキラキラ物が好きだそうです。目に入りやすいのかな。

帰ってから、幼稚園、外で少し遊ぶ。その後1時間ほどおやすみタイム。今日は怒ることもなくすごしてました」