４／７（火）

（家から）

「いよいよ明日から土日と忙しかったあいちゃん。土曜日は妹が実家にお泊まりに行ったので少々静かな日だったのですが…。

私たちはホテルにディナーを食べに。

私たちはコースを、あいちゃんにはオムレツをたのんだのですが、何とあいちゃんはコースもオムレツも食べすごく満足してました。２時間ほどおりこうに座っていました。

お店の人からお菓子ももらって、楽しい一夜でした。

日曜日はデパートにお買い物。何軒かお店をまわり、よく歩いた一日でした。」

３／２（月）

（学校から）

「静かな音楽とゆったりした食事…。皆さん満足のひとときだったのですね。よかったですね。

今日、朝から数回、強めの緊張がありました。倒れるまではいかないのですが、揺れが大きい感じでした。その他は変わりなく月曜集会、外遊びと楽しんでいました。

Ｙ先生に肩車してもらった時は、最初はビックリ！でもあとの方はにこにこ笑っていました。気持ちいいのでしょうねー！

文集持たせます。」

３／２（月）

（家から）

「文集みんなで見てました。みんな盛り上がって見てました。妹はこれが誰で、あーで、こーでとお話しながら見てました。あいちゃんも楽しそうに１人でページめくって、以外に時間つぶしになりました。

今日は帰ってくるなり、怒っちゃって、というより妹をお友達の家においていってからご機嫌が悪くなり、すぐに寝かせたら４時近くまで寝てました。学校で緊張が数回あったので疲れたのでしょうか。

夕方妹のお迎えに連れて行き、少し遊ぶ。友達からは『あいちゃんダメ』とか『口に入れるからあっちやって』とか言われながらも、果敢に責めるあいちゃん。少し遊べてうれしかったのでは」

３／３（火）

（学校から）

「午前中は公園まで散歩に出かけました。教師といっしょに吊り橋やすべり台にも挑戦しました。途中で動けなくなり、ちょっと怒った事もありましたが、学校へ帰る道はまた楽しく歩けたようです。

給食前、一度倒れました。

図工の時間も一度倒れました。２回とも泣きませんでしたが、やはりビックリしたようでした。ヘルメットをしていてよかったです」

３／３（火）

（家から）

「家に帰ってからも１度倒れました。その後はケロッとしていたのですが。遅帰りにもかかわらず機嫌がよく、昼寝することもなく８時半ごろ寝ました」

３／４（水）

（学校から）

今日は卒業式総合練習の２回目でした。

１時間座っていましたが、あいちゃんは怒り出すこともなく、静かに座っていられたようです。

今日は倒れそうになることはありませんでした」

３／４（水）

（家から）

「私たちもこの前から、もう１度レット児の会報等読み返さなきゃと思っていたのですが…。勉強します。

この頃、朝歩くのが楽しいのか、自転車より歩きの方が喜ぶ表情をします。４月から妹が早く出るようになるので、時間にもゆとりが持てそうです。

今日は天気が良く、学校帰り妹の幼稚園へ。友達が花いちもんめやケンパをしているのを見ては喜んで中に入って行こうとしたり、妹達に出されたりと、なんだかんだされながら喜んでました。見ていたお母さんが『あいちゃん楽しそうだねぇ！』って言って微笑ましく見てました。

こんなひとときがもっと持てたらな、と思う母です」

３／５（木）

（学校から）

「今日は体重測定、体育（ボール蹴りなど）、６年生を送る会の練習、その後遊戯室での遊び等、いろいろ活動しました。送る会の出し物では、あいちゃんはタンバリンをします。タンバリンを見ると手を出し、上手にたたいているあいちゃんです」

３／５（木）

（家から）

「今日はおとなしい１日でした。また寒くなってきたので、外では遊べず、家にいることに。

体重増えていましたか？かぜひいた後だから、また減っているかな」

３／６（金）

（学校から）

「（体重は）かぜのあとのせいもあるのか、減っていたのです。

６年生を送る会があり、１･２年生の『よろこびのうた』の合奏では、さしだされたタンバリンを何回も叩いたあいちゃんです。

見る方もとても楽しそうで、各学年の出し物も音楽中心でしたので、にこにこ先生と顔を見合わせては、はしゃいでいました」

３／６（金）

（家から）

「（タンバリン）うまくできたのですか。よかったです。

今日は家で、椅子に座った時、２回固くなり、力が抜けていき、夜ベッドの上でバターンと後ろに倒れ、妹が言うこと。『何も危ないものがなくてよかったね、お母さん』

もう、すっかりお姉さん気取りです」

３／７（土）

（学校から）

「朝、バスからおりて来た時、フラフラになっていました。今日はわりとフラフラになることが多かったです。

最後の土曜集会で『したきりすずめ』の劇遊び、あいちゃんはすずめの役で、『チュンパラブギ』の曲でとびはねています。そのあと土曜牛乳一本全部飲みました。のどがかわいていたのかもしれません。

３／９（月）

（家から）

「土曜日は帰ってからフラフラすることもなく、無事に過ごす。会報読んでは、１年経つのが早いなあと感じるものがありました。

日曜日は妹達の幼稚園が『入園おめでとう！！』に出るために朝からバタバタとリハーサルや何だと忙しい忙しい。あいちゃんはお父さんと少し遅れて登場。１時間半ほどすっかり楽しみました。行き帰りは歩きで、天気も良く、楽しく歩きました」

３／９（月）

（学校から）

「今日も天気が良く、２限目の音楽の授業をした後、３限目の遊びは外に出ました。音楽では『春の風』『おけしょうパタパタ』『君に会えてよかったね（卒業式で歌います）』などをしました。外遊びではブランコをしたり、築山に登ったり、Ｂ棟の中庭まで歩いて行ってみたりしました」

３／１０（火）

（家から）

「今日は午後からあいちゃんは留守番。すぐに昼寝すると思ったら、以外にもしなく、夕方に少ししただけ。おばさんと玄関先を行ったり来たりしてたようです」

３／１０（火）

（学校から）

「今日は時々、体が大きくグニャグニャと揺れて思わず抱きとめて、ということが何度もありました。でも他の点ではいつも通り元気でニコニコしていました。おならが何回も出てたので、便秘気味なのかな？

体育ではいつもランニングが好きですね。手を引きはするものの、ニコニコとついて走ります。きっと活動的なのでしょうね。今日も新聞を丸めてスーパーの袋に入れた『スーパーボール』を足で蹴ってゴールにいれる練習をしました」

３／１１（水）

（家から）

「（今日は）卒業式。お天気でよかったです。少し寒さがありますが、よい式になりますように。１年経つのが早いですね。あいちゃんもあっというまに６年間が終わるのでしょうか」

３／１１（水）

（学校から）

「卒業式がありました。練習と合わせると３回目で、さすがにつまらなくなって、べそかきになりそうになりましたが…。ちょっと抱かれておさまり、がまんのあいちゃん。いい子でした。

なじまない『君が代』のところで、とても緊張してこわばり、座り込んだのには驚きました」

３／１２（木）

（家から）

「帰ってきてから、眠たそうで、昼食後グズグズしながら寝ちゃいました。卒業式疲れたのでしょうか。

３時過ぎ、妹をプールに送りに行って、ちょっと病院に薬をもらいに行って、５時前に夕食の支度をして、妹のお迎えに母だけ行ったら、その後ボロボロ泣き出したそうです。夕食がもらえると思ったのが、母が出かけ、期待外れ（？）と思ったのか、おばさんがご飯をやると泣きやみ、パクパク食べたとか。

この頃、パターンが決まって、帰ってビデオ見て、１時間ほど寝て、おやつ。５時半には夕食、６時頃少し睡魔が来て、グズグズ言うと２階に行って、１人でビデオ。７時半〜８時ごろに寝る。

これでいいのかな？でもこれが今のベスト（？）なぜか忙しい母で、なかなか相手ができない。春になれば少しはひまもできるだろうか。ちょっと考えてしまう。本でも読んで上げればいいのですが」

３／１２（木）

（学校から）

「そうですね。できたら本でも読んであげるとあいちゃん喜ぶかもしれません。

今日はクニャクニャの多い１日でした。

朝バスから１人で降りれなくて、抱っこで降り、玄関までの間に１回ひざをついてしまいました。

朝の会や体育の時はたいしたことなかったのですが、体育からの帰り、ひどいクニャクニャになり、１回ストンとひざをついてしまい、その後も立っているだけでも危ないようだったので、結局途中から抱っこして、教室まで連れてきました。

あいちゃんはいろんなタイプのクニャクニャがあるような気もしますが、発作とは関係ないのでしょうか？確か、発作の薬を飲んでいたと思いますが、その薬は効いているのでしょうか？

発作の薬はいろいろあって、合わせていくのに時間がかかるようですが．．．．．。

体育の時間は、ボールを蹴って、ゴールに入れるのをちょこちょこと歩きながら、時々ボールもちらっと見て、２回することができました」

３／１３（金）

（家から）

「夕べは私が忙しく、ノートを見ずじまいで、夜の９時半に見たのです。

それが大失敗のもと、夕方、どすーんとやってしまい、また頭から血が。数分で止まったので、消毒してからバンソウコウ貼っておしまいにしたのですが。

（発作の薬は今のところあっていると思うのですが．．．）その後も２度ほど力が抜けて、後ろへペタリとして、私の忙しさと、あいちゃんの体調の悪さも何か関係しているのかな。ちょっと考えてみないとだめですね。

朝、機嫌がいいのですが、いつもより緊張してます。学校出しますが、調子悪いようでしたら連絡ください。迎えに行きます」

３／１３（金）

（学校から）

「きのうはあいちゃんの調子が悪くて、たいへんでしたね。

お家でも、お父さん、お母さんが家事などで忙しくて目が届かない時間帯は、ヘルメットを利用すると安全かも知れませんね。

お母さん、お忙しいようですが、それであいちゃんの生活のリズムが乱れたりすることはありますか？お母さんばかり負担にならないよう、お父さんにも協力をお願いしたいものですね。お父さんもお忙しいでしょうが．．．。よろしくお願いします。

今日は学校では昨日と比べてもそんなに緊張は強くありませんでした。グループでのお勉強と外遊びをしました。

給食の時間、用事で教室まで来たＴ先生に声をかけられ、とてもうれしそうなあいちゃんでした」

３／１５（日）

（家から）

「土曜日は午後からお買い物。日曜日は教会学校のお餅つきへ。好きなお餅をなかなか食べず、周りの子どもたちが気になりキョロキョロ。

明日から１週間お父さんは出張です。あいちゃん、少々さびしい日々が続きます」

３／１６（月）

（学校から）

「さて今日は集会がありました。月曜集会も今年度は今日で最後となりました。

『オオカミさん何してる？』のゲームでは、オオカミさんにつかまってしまいました。オオカミさんが捕まえた子供達を食べるまねをすると、あいちゃんはいやがって少し泣きました。

３限目は外遊びをしました」

３／１６（月）

（家から）

「帰ってきてから、休むまもなくお出かけ。それから少しビデオを見て、おねんねです。

５時半頃おきて、即夕食。妹もいつになくおなかすいたすいたと急かし、７時には何もかも終わり。あいちゃんはきげんが悪くなり、泣きながら寝ました。（妹の）幼稚園もあと三日。その後は少し時間かけてゆっくり散歩でもします」

３／１７（火）

（学校から）

「朝、教室に来てから息は止めてなくって、意識は、はっきりしていた様でしたが、クニャクニャになっていました。

２限目の勉強の時間、５つの顔を紙に描いたのを一つ一つ見ながら手を動かし、クレヨンでぬっていました。そのあと、体をゆるめるストレッチなどをしました。

あいちゃん、少し側弯ぎみになってきているような気がします。

朝と体育の時に給食の前にクニャクニャになって倒れそうになりました。でも、体育の時間のボールをける時には元気で、今までより遠くへボールをけることができましたよ。

おしっこをした時にシャツが長くてぬれてしまいました」

３／１７（火）

（家から）

「クニャクニャって、体がマヒ状態ぽい感じのことですか？家では、朝起きた時に体や顔がマヒ状態で、意志以上に無意識に体が動くという感じです。

側弯の事も倒れるのがひんぱんになってきた頃から気にはしてました。お風呂に入っていると体がまっすぐにならず、右下がりになってきてます。今年１年で退行がひどい気もします。体の成長と反比例して退行するのかな。

遅帰りにもかかわらず元気で、機嫌もそこそこ。８時ごろまで起きてました。よく食べました」