| ご存じでしたか？ | ||
| ● インスリン治療が必要な糖尿病患者に対する治療道具や材料は、患者への自己負担の禁止として昭和６１年３月（１９８６年３月）の通知「すべて所定点数に含まれる（自己負担の禁止）」から明記されています。 | ||
| 最新情報 ※「衛生材料費」等の治療(看護)行為及びそれに密接に関連した「物」については、患者から費用を徴収することは認められていません。 （保医発平成20年3月28日） |
||
| 上記のルールについて、私ども患者会（iddm.21）では、絶対的欠乏の生命維持にインスリンが必須の１型糖尿病「ＩＤＤＭ」患者の皆さん、及び抗体を介する病態も含め、何らかの相対的欠乏で高血糖是正にインスリンが必要となっている１型以外のインスリン依存状態（ＬＡＤＡ、１．５型糖尿病、ＳＰ１型糖尿病、ＳＰＩＤＤＭなど）の患者の皆さんに下記、実態調査「アンケート」を求めています。 | ||
| ご協力よろしくお願いいたします。 | ||
| （毎月末〆・不定期集計） | 集計 | |
| インスリンが治療に必要な糖尿病患者に対する自己負担の禁止についての実態調査アンケートにご協力下さい。 | ||
| -------------------------------------------------------------------------------- | ||
| 以下のフォームに回答して、送信して下さい。 | ||
| 質問事項 | コード | 集計 |
| １） インスリン注射を指導されていますか。（どちらか一つのみ） | ||
| ：はい | １の１ | 41 |
| ：いいえ | １の２ | 1 |
| 合計 | 42 | |
| ※ 「はい」と答えた方のみ下記に進んで下さい。 | ||
| それはどのような注射法（療法）ですか？（どれか一つのみ） | ||
| ・：従来療法（１日３回未満、又は混合型インスリンでの方法） | １の３ | 6 |
| ・：強化インスリン療法１（超持続・持続型「又は中間型」＋ 速効型） | １の４ | 10 |
| ・：強化インスリン療法２（超持続・持続型「又は中間型」＋超速効型） | １の５ | 18 |
| ・：強化インスリン療法３（多種インスリンを用いた「カクテル療法」） | １の６ | 4 |
| ・：ＣＳＩＩ（持続注入ポンプ）療法のみ | １の７ | 3 |
| ・：ＣＳＩＩ（持続注入ポンプ）療法＋ペン型注射器（超速効型） | １の８ | 0 |
| ２） それはどのようなインスリンですか？（複数回答可） | ||
| インスリンのメーカーと種類をお答えて下さい | ||
| その１（超速攻型インスリン） | ||
| ・メーカー名：（例：リリー社、ノボ社等） | ２の１の１ | 18 |
| ・インスリンの名前：（例：ヒューマログ、ノボラピッド等） | ２の１の２ | 18 |
| その２（超持続型インスリン） | ||
| ・メーカー名：（例：アバンティスファーマ社等） | ２の２の１ | 15 |
| ・インスリンの名前：（例：ランタス等） | ２の２の２ | 15 |
| その３ | ||
| ・メーカー名：（例：ノボ社、リリー社等） | ２の３の１ | 17 |
| ・インスリンの名前：（例：ペンフィルＲ等） | ２の３の２ | 17 |
| その４ | ||
| ・メーカー名：（例：ノボ社、リリー社等） | ２の４の１ | 17 |
| ・インスリンの名前：（例：ペンフィルＮ等） | ２の４の２ | 17 |
| その５ | ||
| ・メーカー名：（例：ノボ社、リリー社等） | ２の５の１ | 12 |
| ・インスリンの名前：（例：ノボリンＵ、ヒューマリンＵ等） | ２の５の２ | 12 |
| ３） 治療手段（道具）を答えください。（複数回答可） | ||
| ：使い捨てシリンジ（プラスチック製）注射器 | ３の１ | 8 |
| ：ペン（万年筆）型注射器（カートリッジ型） | ３の２ | 29 |
| ：インスリン一体（万年筆型キット）型使い捨て注射器 | ３の３ | 7 |
| ：ＣＳＩＩ（持続インスリン注入ポンプ）・・・ミニメド、ニプロ、トップ、テルモ社等 | ３の４ | 4 |
| ４） 最近、医師からどのように診断されていますか。（どれか一つのみ） | ||
| ：１型糖尿病 と診断されている | ４の１ | 37 |
| ：２型糖尿病 と診断されている | ４の２ | 5 |
| ：その他の糖尿病 と診断され特定の病因を突き止めて治療を受けている | ４の３ | 0 |
| ：妊娠糖尿病 と診断され治療を受けている | ４の４ | 0 |
| ５） 罹病歴等をお答え下さい。 | ||
| ・発症年齢：歳（頃）・・・※集計平均（発症年齢：４歳－４３歳） | ５の１ | 23.33 |
| ・罹 病 歴 ：年・・・※集計平均（罹病歴：０年～２８年） | ５の２ | 11.73 |
| ・性別： | ||
| ・男： | ５の３ | 18 |
| ・女： | ５の４ | 24 |
| ６） 保険診療でどのような指導を受けているかお聞きします。 診療報酬による在宅療養指導管理料の一般的事項では、基本の部分で下記のように指導しています。 | ||
| 保険医療機関が在宅療養指導管理料（加算を含む。）を算定する場合には，当該指導管理に要するアルコール等の消毒薬，衛生材料（脱脂綿，ガーゼ，絆創膏等），酸素，注射器，注射針，翼状針，カテーテル，膀胱洗浄用注射器，クレンメ等は，当該保険医療機関が提供すること。 | ||
| なお，当該医療材料の費用は，特に規定する場合を除き所定点数に含まれ，別に算定できない。 | ||
| これを踏まえ、ご自身が必要なモノで現在病院から保険診療費内で支給「給与」されているモノにチェックを入れて下さい | ||
| ・アルコール等の消毒薬は「必要かつ十分量」支給（給与）されているか（どちらか一つのみ） | ||
| ：されている | ６の１ | 28 |
| ：されていない | ６の２ | 15 |
| ・衛生材料（脱脂綿，ガーゼ，絆創膏等）は「必要かつ十分量」支給（給与）されているか（どちらか一つのみ） | ||
| ：されている | ６の３ | 18 |
| ：されていない | ６の４ | 23 |
| ・注射器，注射針，翼状針は「必要かつ十分量」支給（給与）されているか（どちらか一つのみ） | ||
| ：されている | ６の５ | 37 |
| ：されていない | ６の６ | 5 |
| 在宅自己注射指導管理科では、基本の部分で下記のように指導しています。 （3） 「注2」又は「注3」に規定する加算は，インスリン製剤又はヒトソマトメジンC製剤の在宅自己注射を毎日行っている患者のうち血糖値の変動が大きい者に対して，医師が，血糖のコントロールを目的として当該患者に血糖試験紙（テスト・テープ）又は固定化酵素電極（バイオセンサー）を給付し，在宅で血糖の自己測定をさせ，その記録に基づき指導を行った場合に，在宅自己注射指導管理料に加算するものである。 | ||
| なお，血糖試験紙，国定化酵素電極，穿刺器，穿刺針及び測定機器を患者に給付又は貸与した場合における費用その他血糖自己測定に係るすべての費用は所定点数に含まれ，別に算定できない。 | ||
| （4） 血糖自己測定の回数のうち，「1日に1回」，「1日に2回」，「1日に3回（以上）」及び「1日に4回以上」とは，それぞれ1か月に概ね20回以上，40回以上，60回以上及び80回以上を目安とする。 | ||
| これを踏まえ、ご自身が必要なモノで現在該当するモノにチェックを入れて下さい | ||
| ・血糖測定器についての入手方法 | ||
| 血糖測定器は病院から最新のモノを支給されているか（どれか一つのみ） | ||
| ：支給（給与）されている | ６の７ | 37 |
| ：保証料を取られたが支給（給与）されている | ６の８ | 2 |
| ：支給（給与）されていない | ６の９ | 1 |
| ：病院から業者を紹介されて個人で買った | ６の１０ | 2 |
| ：薬局で個人的に買った | ６の１１ | 0 |
| ・血糖測定紙の枚数について（どれか一つのみ） | ||
| ：血糖測定紙は足りないが支給された枚数内でコントロールしている | ６の１２ | 18 |
| ：血糖測定紙は保険診療内で「必要かつ十分量」支給されている | ６の１３ | 17 |
| ：「十分量」支給されているがあまり測定せず余している | ６の１４ | 3 |
| ：病院からの血糖測定紙枚数では全く足りず困っている | ６の１５ | 4 |
| ・穿刺器・穿刺針・翼状針（ＣＳＩＩに用いる注射針など）は支給されているか（どちらか一つのみ） | ||
| ：支給（給与）されている | ６の１６ | 37 |
| ：支給（給与）されていない | ６の１７ | 4 |
| ７） ご意見をお聞かせ下さい。 （皆様からのご意見をそのまま公開しています。・・・順不同） ・・・似たような内容のご意見が多いので、一部についてのみ「一口コメント」を付けています。・・・本間の個人的コメントです |
７の１ | |
| ●ＣＳＩＩを使っていますが、病院からはテープは支給されていません。テープがないと針が抜けてしまいます。しかし、前に通っていた病院はアルコール綿もくれなかったし、測定紙は支給する枚数が病院で決まっていたようで、頼んでも貰えませんでした。 （一口コメント） ：（翼状針を固定するテープ等が最初からセットされていない場合、皮膚のかゆみが起こらない固定用テープ（例：シルキーポア等）、消毒用アルコール及び消毒用カット綿など（例：アイデスワップ等）等の医療材料等の全て支給しなければならないのがルール「きまり」です。 これらは１型・２型等に関わらず、患者にとって病態に合わせて「必要かつ十分」量の血糖測定紙も含め、保険診療費用内の中で不足が無いように支給しなければならないのがルール「きまり」です。） 「病院の決まり」で何らかの衛生材料「物」に対して、制限するという事はルールで認められておりません。その病院独自の決まりだとすれば、病院ぐるみの不正が行われていると言うことになります。 ※「衛生材料費」等の治療(看護)行為及びそれに密接に関連した「物」については、患者から費用を徴収することは認められていません。（保医発平成20年3月28日） ---------- |
||
| ●月々の管理費が高くて毎月病院に行けないのが悩みです。やりたいだけやって膵臓壊した２型は薬代だけで済むのに１型は薬（インシュリン）代以外に病院に払う金額が８千円から払うので薬が無くては生きて行けないのになんでこんなに高いんだろう？って思います。薬代の為に仕事してるんじゃ無いのに、って思います。 （一口コメント） ：（診療時に注射器を新たに支給もせず、毎月の適切な指導もなく「在宅自己注射指導管理料」を徴収（加算）されていませんか？ また、２型であっても自己責任で発症したり悪化する方達ばかりではありません（膵性糖尿病や抗体を介する病態など、色々な原因や疾患などを持った「その他の糖尿病」などを発症した方達など）。皆さんそれぞれにおいて、また立っている位置で大変厳しい闘病をしています。 どのような疾患であっても、好きで疾病や障害を発症した訳ではないのです。 ただ、自己分泌能が生活習慣に問題なく「絶対的」に破壊・廃絶され「生命維持にインスリンが必須」のタイプ（１型）なのか、廃絶には至らないが機能の不全や抵抗性を抱える「相対的」な課題を抱え、高血糖是正に「インスリンを補う」タイプ（２型）なのかの問題が重要であって、その程度において、１型でも２型であっても一刻も早くご自分の病態を正しく前向きに受け入れなければ後戻りのできない合併症を抱えたり、死亡することになると思います。 日本の保険医療では「１型糖尿病」と「２型糖尿病」の診断項目だけで、内容は間違った「診断（誤診）」でも、２型の方を１型としたり、１型の方を２型としたりしていますので、多くの「その他の糖尿病（疾患等を抱えて発症する型）」の方たちは、その原因疾患や対策指導を適切になされていないようにも思われます。 なお、ＤＣＣＴ報告では、１型・２型のタイプではなく、インスリンを用いる全ての方達を「ＩＤＤＭ」として、発症１年から５年の患者の中から、調査スタート時の自己インスリン分泌能によって、「温存型ＩＤＤＭ」「残存型ＩＤＤＭ」「廃絶型ＩＤＤＭ」として問題を見据えたように思います。） ---------- |
||
| ●発病した１５年前医師にいわれるままの治療法でしたが、いろいろ自分で勉強して インスリンのＲやＮ、ペン型注射器、血糖測定器など知り、２年後取り入れてもらうため ３ヶ月も入院させられながらも その病院では 私が第一号となりました。でも仕事はくびになりました。医学は日進月歩ですが 私はなかなかついていけません。結局食べなきゃいいんだろ・と思っています。食事療法が完璧なら 医師に強くいろいろ言えるかもしれませんが、私は無理です。月に１度の通院もやっとで、まして入院なんていわれても 今の仕事をなくしたら 再就職は無理です。病院もそのほかは近くにはありません。だから、あまり波風たてずなんとか自分でコントロ－ルしていくのみです。収入が途絶えたらインスリンそのものすら手に入らなくなりますから。このメ－ルが本間さんに届くのかわかりませんが トップセミナ－だったかで１度お会いしています。フェニックス通信も購読していましたが、ＰＣになってからは 途絶えていました。やっし私もＰＣを手にいれいろんなサイトで皆さんの活躍にびっくりです。その恩恵を私も受けていると思っています。 （一口コメント） ：（それぞれの患者にとっての適切（摂取）量の栄養は、患者個々人に合わせて摂取エネルギー量等が指導されますが、それ以上に片よりが無い栄養バランスである事も必要と思います。 「食べなければ良い」病気などありません。１型も２型も、適切な栄養を知らなければ、栄養障害を起こし、血中等の栄養素が空かすかとなって、腎症などの合併症を抱えやすくなります。 インスリンを用いる病態の場合、一般的には食事時の「炭水化物」重量に対するインスリン量を検討するインスリン／炭水化物レシオ（ＩＣＲ、カーボカウント）が重要となります。 ＧＩ値などで栄養効果も知ることが必須となります。 当然、「タンパク質」や「脂質」の栄養効果の動きや働き等の知識もしっかりと学ぶ必要があります。 塩分制限やタンパク制限、水分制限など、医師から指導されたら、一刻もその「重要性」を理解しなければならなくなります。 医療費に関しては、ヨーロッパの医療先進国では、インスリン治療が必要な患者は国が全額保障して治療ができるようにもなっている国が増えてきています。 我が国の医療は患者を「万馬券扱いにする医療」で、患者にのみ責任を転嫁する「生活習慣病」扱いにして、根幹である国（厚労省）の無策（不作為）で、ルール無視の診療行為が平然と行われていると思います。 それらを自ら見抜かなければ自分自身への「患者のための医療」は受けられないと思います。 まず、自らが自分の病態が悪化しない為の問題認識と共に、正しい手段・知識を取り入れ前向き闘病をしていただければ・・・と願わずにいられません。） ---------- |
||
| ●血糖測定チップが不足した場合、病院の売店などで購入しているが定価で販売していても値段が高すぎて困る。 （一口コメント） ：（インスリンを処方されている場合、１型・２型等には関わらず、血糖測定紙などに不足があってはなりません。説明も無しに一方的に故意的に制限したり、不足するような医療行為を行い、患者に自己負担で買わす行為そのものは「詐欺」であり不正です。） ※「衛生材料費」等の治療(看護)行為及びそれに密接に関連した「物」については、患者から費用を徴収することは認められていません。（保医発平成20年3月28日） ---------- |
||
| ●９月にⅠ型だと診断されa気を受け止めることができるようになりました。ですが、食事がうまくカロリー制限できていません。今までよりは食べる量は少なめにeも軽くといったようには、していますがどうも食べ過ぎてしまいます。医療費に関しても、どれが正しい請求なのか理解していません。今月から転職をし、今は派遣社員として働き、派遣会社には糖尿であることを告げて月一回休むことも了解を得ています。しかし派遣先には糖尿であることを話していません。ですから、毎月外来に行くために会社を休むことが難しく、困っています。Ⅰ型のみなさんは働きながらでも月一回外来に通っているんでしょうか？インスリンが無くなるとやはり命に関わることになってしまうんですよね？まだまだⅠ型について勉強しないといけないことだらけです。ですが、少しでも健康で、長く生きられるようにがんばります。 （一口コメント） ：（日本の栄養指導は「個々人の患者にあった栄養指導」ではなく、「栄養データーによるデータ型栄養指導」で、患者の方を見ていないものと思います。 糖尿病学会指導の食品交換表などによるカロリーやバランスを謳う栄養指導では、必ず「栄養障害」を起こすと思います。 １型・２型等のタイプに関わらず糖尿病になると食べ物との闘いは一生続きます。正しい理解が必須です。 腎症悪化や高血圧・高脂血症、肥満などを抱えないよう、焦らず、コツコツと一歩づつ問題を減らす努力していくことも重要に思います。 タイプを問わず全ての患者の皆さんが、それぞれに抱えた病態を真摯に受け入れ、それぞれの患者が安心して治療に専念できる正しい医療手段（チーム医療も含め）と、自分自身が積極的に参加する前向きな闘病によって病態を悪化させず、それぞれの方達がそれぞれの人生を全うできることを願っています。） ---------- |
||
| ●診療料が高いと感じる。(3005点は普通？）検査は 血液検査してるのに 尿検査は不必要だと思う。病院に行く回数を減らせば 医療費が減らせるかなと思い ２ヶ月分出してもらってます。課舜@嵭゛や本数も 希望を聞いてもらえるので こんなもんかな と言う感じです。瀕湫盆・@低血糖になった時 勢いよく下がる感じで 耐えられなかったのでＲ注に戻してもらいました。超速効と言うことなので おやつを食べてしまった時と 就寝前の血糖値が高い時（いつものＮと ---------- |
||
| ●現在通院している病院（平塚市民病院）では血糖測定チップが５０日で１２０枚の支給です。ＩＤＤＭの私にとっては必要十分とは言えませんが、他の患者さんたちもこの位の枚数でコントロールしているのでしょうか？病歴が浅く知識が足りないので戸惑っています。 （一口コメント） ：（インスリンを処方されている場合、血糖測定紙などに不足があってはならず、何らかの衛生材料「物」に対して、制限するという事は不正です。 患者にとって必要量を支給しなければなりません。 このコメントを書いている私は一月平均して４００枚以上保険診療内で支給されています。自己負担は他にありません。 １型でも２型でも血糖値がブリットル状態の方や、自己分泌能が廃絶・枯渇に至っている方（特に、ＩＤＤＭ発症後、甲状腺機能低下症を抱えたり、自己インスリン分泌能の９０％以上の破壊「高感度ＣＰＲ値：0.1ng/ml未満）状態では予測の付かない血糖値となり得、かなりな量の頻回自己血糖測定での確認と対処が必要となります。）等は、制限枚数等は一切無く、その方にとって必要な枚数として一月５００枚以上支給されている方もいます。 そしてそれが、昭和６１年３月（１９８６年３月）から制定されている日本の保険診療のルールです。） ※「衛生材料費」等の治療(看護)行為及びそれに密接に関連した「物」については、患者から費用を徴収することは認められていません。（保医発平成20年3月28日） ---------- |
||
| ●今は小児慢性特定疾患で全て無料だけどあと２年で切れるのでどうしようかなと思っています ---------- |
||
| ●始めまして。10月末に糖尿病と診断され、11月に１型と診断後インスリン療法をしています。私もいろんなHPや掲示板で指導管理料の話しを見て疑問に思ってましたが、私が通院している病院（糖尿病専門医）では、血糖値測定用の紙（電極）も針も、インスリン注射用の針も処方箋を出されたあと薬局で購入するようになっています。消毒用アルコールと綿についても、低単価ではありますが病院から購入しています。だけど、知ったかぶりしてるみたいに、自分から「これらは指導料に含まれないのですか？」って言えずにいつも請求されるままお金を支払っています。一生続く長い治療生活で、数少ない糖尿病専門医のドクターと病院ですから、お互い悪い印象をもちたくありませんよね。。。でも経済負担はつらくなるばかりです(T_T)
---------- |
||
| ●今通っている病院は保険適用内決まっている枚数はもらえるが、測定紙も一日4回で120枚が限度だが本当は食事前以外に低血糖と感じることが普通多くそのときに測ることを考えながら使わなくてはならないのが現状です。それに、月に16000円前後の通院費はとっても痛いです。少なくても1型糖尿病だけでも障害者の対象になればいいのに・・・・ （一口コメント） ：（インスリンを処方されている方は、１型・（１．５型）・２型、その他のＤＭ等に関わらずいらっしゃいます。 それぞれ血糖測定紙などに不足があってはなりません。 インスリン治療が必要な方全てが、ご自身の病態を正しく認識し、保険診療費用のみの医療で自己負担無しで前向きな医療が受けられる治療環境になって欲しいと私個人は思っています。） ※「衛生材料費」等の治療(看護)行為及びそれに密接に関連した「物」については、患者から費用を徴収することは認められていません。（保医発平成20年3月28日） ---------- |
||
| ●ココを見るまでは(アルコール・脱脂綿・絆創膏)が支給されるものだとも知りませんでした。しかも私が通っているクリニックは測定器などが壊れて新しいものを貰おうとすると看護婦も医者も「やるから・・・」と言う言い方をします。それを聞いた時はショックでした。測定紙もおなじいいかたをされます（いつも）。 （一口コメント） ：（診療報酬の不備・矛盾等の問題で、医療者が患者にとって必要量を制限している場面が大変多く見受けられます。 残念なことに「医療」を患者のためではなくお金儲け主体で行っていると、どうしても「施す」という態度に出てくる医者や看護師などの医療従事者が多く出てきてしまいます。 このような事はあってはならないことと思います。 これが日本の福祉対策、医師・病院などの医療のレベルなのかも知れません。 ・・・医師などの医療従事者自身の、それぞれの糖尿病に対する偏見や先入観などもあり、医師の無理解、能力不足・指導力不足もあって、患者だけが苦しむ事にもなりますので非常に悲しい事です。） ※「衛生材料費」等の治療(看護)行為及びそれに密接に関連した「物」については、患者から費用を徴収することは認められていません。（保医発平成20年3月28日） ---------- |
||
| ●測定用器具よりインスリン自体が、足りない。医師の処方する投与単位量では、よっぽど小食でないとコントロールできない。クスリの処方に関しては、法律で医師にしか出来ないみたいだから自分からは、自分からは、何も言わずにいるけど個人になったら俺が俺の医者だ。 ---------- |
||
| ●測定紙は月に100枚しか出せないと聞いています。病院へは月1回なので一日3.3枚平均です。でも最近就寝前ＮからＧ（ランタス）へ替えたので、一週間近くは様子を見るため毎日6回測っていたので、残りの日が足らず、1日1回しか測れなかったです。低血糖になった緊急時は、測るので不足して、実費購入しようかと思っています。 ---------- |
||
| ●血糖測定紙の枚数についてですが病院から支給されるのは、１度に１２５枚までで、それ以外は別の日にお薬と同じように受け付けてもらい半日待って出されるので忙しい時は普通に薬局で、買ってしまいます ---------- |
||
| ●長年通院していますが、脱脂綿はもらえないとＤｒから聞いています。そのようなことは病院のどこへ伝えればよいのでしょうか？ ｐｓ：未だに２回打ちですが、４種類のインシュリンをそのときの血糖値でかえて使っています。しかし以前低血糖で倒れ病院へ運ばれたとき、そこの医者に「今朝は少し多めに打ったから・・・」と話すと「そんな勝手なことしてもいいんですか！」と少し怒られました。そんな分かっていない医者に助けてほしくないですね。（・・・いや、助けてもらわないと困るんですけど・・・） （一口コメント） ：（組織的に不正が行われている病院内であれば、何処に伝えても改善されない事が多いように思います。 このような問題は全国の都道府県にある「地方社会保険事務局」に電話をして改善をお願いしてみて下さい。ここは、問題のある医療を行う医師や病院を取り締まる厚生労働省の地方出先機関です。・・・住所・電話番号等は、当患者会ＨＰのトップページの中央下部にコンテンツ登録しています。 最近のインスリンは、超速効タイプ（ボーラス用：ヒューマログ、ノボラピッド等）や超持続タイプ（ベーサル用：ランタス等）が使われてきています。 食事・運動療法にインスリン療法のこのインスリン比率を理解するとかなり上手くコントロールができると言う報告がアメリカの患者会から報告されています。 インスリンによる低血糖に関しては、砂糖やお菓子等では効果が遅くなり、大変危険です。太ったり過食になる場合もあります。 低血糖に関して即効果が現れる単糖類の「ブドウ糖」と経口的な「炭水化物」を適切に上手く使って下さい。「ブドウ糖」は、理解のある医師の「ブドウ糖支給指示書」があれば院外処方箋薬局などからでも「必要かつ十分」量を無償支給されます。） ※「衛生材料費」等の治療(看護)行為及びそれに密接に関連した「物」については、患者から費用を徴収することは認められていません。（保医発平成20年3月28日） ---------- |
||
| ●血糖測定紙は一度に５箱（250枚）までで、それ以上は、実費 （一口コメント） ：（インスリンを処方されている場合、１型・２型等には関わらず、血糖測定紙などに不足があってはなりません。枚数制限等は不正医療行為です。不足するような医療行為を行い、患者に自己負担で買わす行為そのものは「混合診療」と言って不正です。「必要かつ十分量」を支給していただいて下さい。） ※「衛生材料費」等の治療(看護)行為及びそれに密接に関連した「物」については、患者から費用を徴収することは認められていません。（保医発平成20年3月28日） ---------- |
||
| ●〒***－**** 東京都千代田区××町１番地 社会福祉法人 ××記念病院 主治医：Ｓ．Ｔ． 上記の病院にて月1回の診察を受けております。 先月(4月)に、血糖測定紙が足りないのでもう少し頂きたいと主治医に伝えた所、もう出せない。ウチでの限界数出している。と言われました。 近くの薬局で3000円で売ってるから、足りない分は買い足して下さい、と言われました。 1日4回血糖値を測っていますが、コントロールがうまくいっておらず、低血糖になるのですが、血糖測定紙が足りません。自分で買うしかないのでしょうか。 なお、主治医には、低血糖になった時は、そのつど血糖を測るように、と言われました。足りないって言ってるのに、、、、(泣)25枚入りの血糖測定紙で3000円を自己負担は、経済的にキツイです。 もしよろしければ、このような時、主治医にどのように言えば良いのか、また、自己負担するしかないのか、教えて頂きたいです。 ***@*****が私のメールアドレスです。もし上記の件で助言頂けるなら、御願いしたいです。勝手な意見、申し訳ありません。 （一口コメント） ：（血糖測定紙に限界数はありません。それは病院ぐるみで不正が行われている証拠です。 足りない測定紙に関しては診療費以外で自己負担で買う必要はありません。足りなければどこかで買い足して下さい等の言い回しは保険医療機関がやってはならない「詐欺行為」です。このような問題は全国の都道府県庁所在地にある「地方社会保険事務局」（必ず担当者名を控えて置いて下さい）に電話をして、病院名・医師名を伝え改善指導をお願いしてみて下さい。 助言は、メーリングリスト参加者に対して行っておりますが、個々人への対応は、大変申し訳ありませんが各自ＨＰでさわりだけを勉強していただくこととしております。ご了承下さい。<(_ _)> ） ※「衛生材料費」等の治療(看護)行為及びそれに密接に関連した「物」については、患者から費用を徴収することは認められていません。（保医発平成20年3月28日） ---------- |
||
| ●意見と言うより単なる「グチ」です。（汗） 私の通院先は新型インスリンが正式に発売されても処方されるのが1年遅れます。問い合わせると決まって副作用の様子を見ているとかいわれますが。元は企業病院（現在は建前上独立法人を名乗っている）だから儲けうんぬんなのでしょうが。。。なぜすぐに処方してくれないんでしょうか… （一口コメント） ：（おそらく最低レベルの医者しかいないのでしょう。特に１型糖尿病に関して医者という名を借りた「ずぶの素人」又は「確信的未必の故意をやっているである証拠と思います。） ---------- |
||
| ●(該当投稿文は、投稿者自身から依頼がありましたので削除いたしました。）2004.07.04 ---------- |
||
| ●血糖測定紙に関して：1日⑤～10回位の測定回数に対して 120枚の支給でそれ以上は 自費でと言われています。ただ その先生は とてもお金では換算できない親身な診療をしてくださるので、自費云々....はとても言えません．以前にいただいたりしたもので なんとかやりくりしています。 ---------- |
||
| ●偶然このHPを発見しその内容にびっくりしているところです。 ---------- |
||
| ●６月までの中間集計を見て、私も同じだと思いました。２５個入りのチップを３箱しかもらえず１日２回測定するのがやっとです。先日ある患者会の掲示板に、血糖測定をしないでいいとか、注射の針を換えないとか書き込んであったので質問してみたら、削除されてしまいました。病院がチップなんかを十分に渡さないことも腹が立ちますが、患者会の掲示板で一方的に削除されたのも腹が立ちました。こんな患者会の存在が病院をいい気にさせているのだと思います。 （一口コメント） ：（患者会の多く、特にヤングの会は、ほとんど「生活習慣に関わらない２型糖尿病患者」又は「糖尿病となる源病を持ったその他の糖尿病患者」が中心になっていると思います。本当の１型糖尿病患者や廃絶型ＩＤＤＭ患者は、そのような患者会にはほとんど参加していない方が多いと思います。） ---------- |
||
| ●私はＮＩＤＤＭ患者（原因不明の肝硬変で経口薬は不可）ですが、インスリン治療費用が あまりに高い。特に指導料は高すぎる。 （一口コメント） ：（タイプを越えてＤＭ患者は一度発症するとそのＤＭ体質は治らない大変な病だと思います。ＧＡＤ抗体に関係なく数年で廃絶に至り生命維持の闘いを余儀なくされ、筆舌に尽くせない壮絶な闘病となる難病の１型ＤＭ（ＩＤＤＭ）は勿論ですが、年齢に関係なく自己インスリン分泌能が残存・温存化するＳＰＩＤＤＭまたはＬＡＤＡ患者さんもインスリン治療が一生必要な方もいます。３種全ての抗体が陽性で抵抗性を持たない方の一部に絶対的廃絶に至る１型糖尿病に相当する方もいます。 これらの患者は、厚労省官僚や、本当にＤＭを理解していない一部の医師、学会・協会によって「患者の自己責任」「生活習慣病」等と個人責任的な病気とし「万馬券」扱いで、まともな指導もせず、正しい手段も与えず、曖昧で適当な治療で患者に負担を負わせているように思えます。 インスリン治療が必要な患者の病態に関わらず、ヨーロッパ先進国のように国家的に患者を守るべきであって、病態の悪化を防ぐ手段の構築を急ぐべきです。しかし、日本の国も医師・病院も、また患者自身も、真剣になって合併症を防ぐための治療・指導をしているでしょうか？ １型ＤＭ、１．５型ＤＭ、２型ＤＭの全ての患者さん当事者も、関係者の皆さんも、医者やお役人に上手く利用されないでもっと真剣な「叫び声」を国（厚労省）に対し上げて行かなければならないと感じています ） ---------- |
||
| ★昨年（２００４年）の夏頃からＨＰの移動に伴い、アンケートＣＧＩの設定に不都合が生じエラーが発生しておりました。現在（２００５年９月）は修復いたしましたのでお知らせいたします。ご迷惑をお掛けいたしました。 ---------- |
||
| ●本間様へ メールでのお返事ありがとう御座います。本田様の発言掲示板を涙ながらに読ませて頂きました。まったく同じ様な人生を歩んでまいりました。私は発病して１年半は傷病金手当を受給しておりました。それ以降から障害年金３級を受給しております。これも前例がなかったので受給開始まで半年を要しました。ＣＳＩＩは大学病院で入院中に体験しましたがコントロール出来ずに３ヶ月で使用を中止致しました。 今の病院で１１月にシマジェットのデモをして頂きます。本間様のＨＰを見て、もう少しだけ頑張ってみようと思います。本当に有難う御座いました。 （一口コメント） ：（大変苦しい壮絶な闘病に関して、ことばも見つかりません。１型糖尿病と限定はしているものの、相対的にも廃絶に至っている２型も含めた「膵島移植」も治験段階ですが始まっています。過去も現在も希望のない中で死んでしまった方達（過去数百万人いたでしょうか？）のご苦労と無念さを曖昧なままにせず、糖尿病の病型理解が治療法の選択に影響するのは自明である事を謙虚にそして真摯に理解し、それぞれの患者に見合った保護や救済、支援やささえあいが必要と思います。みんなが声をあげ、決して閉じこもらず、訴えなければ、今後も犠牲者は増え続けると思います。希望を捨てず、頑張りましょうね。） ---------- |
||
| ●月に一度の診察になっていますが その都度２万円近い出費となっています 正直経済的に大変キツク この先 とても不安です ---------- |
||
| ●毎月毎月ヘモグロビンA1Cの検査が必要なものなのか？？解らない 注射管理指導料の内訳が知りたい。高すぎると思う！！ ---------- |
||
| ●病院の規則とやらで充分な血糖測定用紙が支給されなかった為、社会保険事務局にお願いして病院に指導して頂き、やっと充分支給されるようになりました。それと、グルカゴンの薬価の高さが気になっています。最近、ネット上のブログなどで１型DMの方々の記事などを拝見して驚きました。ほとんどの方が医者の言うなりで「血糖は測るな！体感で分かるようにしなければならない！」なんてバカな指導をされて（恐らく女子医大の内潟でしょう）納得しているんですね。だいたい、糖尿病専門医というのは外科や歯科と違ってヤブ医者ぶりがばれにくいから、口のうまい新興宗教の教祖みたいな医者がカリスマとしてもてはやされています。こんな嘆かわしい状況に甘んじていては先が思いやられます。もっと患者自身が冷静に医者や医療を見極める必要性を感じています。 （一口コメント） ：（病院独自の規則で必要かつ十分量の血糖測定紙の制限をするのは、病院ぐるみで法律違反を行っていると言うことになります。法律では、１型糖尿病に関して枚数制限は一切ありません。 外国のグルカゴンセットは、子供でも簡単に使いやすいセットになっています（映画「パニックルール」参照）が、日本では日本糖尿病学会や医師会、厚労省等々がそのような患者の命を救う重要なセットを輸入せずにいます。 おそらく、日本の「つぼみの会」「ヤングの会」の８０％以上の患者が「生活習慣に関わらない２型糖尿病（１．５型糖尿病）」が中心ですので、終始分かち合いイベントばかりで、本当の１型糖尿病や廃絶型ＩＤＤＭでない患者を患者会に参加させ、インスリン療法の恩恵で「インスリンは友達」とか「インスリンは眼鏡のようなもの」となるインスリン依存状態２型糖尿病患者が本来のＩＤＤＭ（１型糖尿病）患者の「命の叫び」を消し去り、内部差別を持った患者が患者をただ見殺しにし、ＩＤＤＭや１型糖尿病を理解できない医者にとって都合の良い組織になっていると思います。 女子医も平田先生がいた頃は、まだましだったのですが、その後のセンター長のレベルがあまりにも低く、貴方が思っているようなとんでもない医者等々・・・ほとんど全ての医者の学会論文の整合性を正当化するために、権威や権力、強引さ等で本当の稀少数の１型糖尿病や廃絶型ＩＤＤＭ患者を陰に隅に追いやっていると思います。 特に「さかえ」編集委員の面々や、その他インスリンメーカーがバックで資金を出している医学書の編集委員や顧問も国公私立の病院に関わらず最低レベルの医者が、本来１型ではない生活習慣に関わらない２型糖尿患者（１．５型やＬＡＤＡ）までも暫定１型糖尿病とし、間違ったインスリン療法や食事療法を指導し、病態悪化を患者責任に押し付け、大変な病態が内部差別をさらに助長させるような仕組みを取り入れ、国（厚労省）に対して、死と隣り合わせで壮絶な闘病をしている本当の１型糖尿病や廃絶型ＩＤＤＭで、命の叫びをあげながら苦しんでいる方達を救う事（難病認定や障害認定、医療費の減免等の受け皿づくり）をしないで、重症糖尿病の一部として患者を自分の研究材料として治療制限し、見殺しにしていると思います。 当患者会と厚労省との話し合いでは、ＷＨＯの定義（＝ＡＤＡ（アメリカ糖尿病学会）もＪＤＡ（日本糖尿病学会）もほぼ同じ定義）は、ＩＤＤＭ患者を正しく定義していないと言及していました。・・・厚労省は１型で廃絶型ＩＤＤＭ患者の壮絶な状況実態や組織的な医者の医師法違反、さまざまな医療に関わる法律違反等、患者を食い物にする作為に満ちた犯罪性を認識していると感じました。 一刻も早く、日本糖尿病学会の体質を見直すか、解体して、「糖尿病」を「生活習慣病」の代名詞のような曖昧で適当な定義で一つの枠で捉えることなく、それぞれ全く別の大変な障害である１型糖尿病学会、１．５型糖尿病学会、２型糖尿病学会等として独立し、「患者のための医療」を構築する『学会』として機能し、それぞれがフォローしあいながら、「医道」を持って、患者の生命や健康を守る組織にならなければならないと感じます。 勿論、患者も患者関係者も、原因や治療目標・目的を知ることで、差別や偏見を持たないことが重要で、「生活習慣病」と揶揄する社会に対して、それぞれがそれぞれの病気に対して正しく受け入れ、闘病し、凛として訴えなければならないと思います。） ※「衛生材料費」等の治療(看護)行為及びそれに密接に関連した「物」については、患者から費用を徴収することは認められていません。（保医発平成20年3月28日） ---------- |
||