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【疾患名】 |
【患者会】 |
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von Hippel-Lindau病 |
von Hippel-Lindau病患者の会（通称：ほっとchain） |
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強直性脊柱炎 |
日本強直性脊椎炎友の会 |
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ＲＳＤ（反射性交感神経性ジストロフィー） |
山口はるかさんを支える会、ＣＲＰＳ患者の会、かぼちゃの会 |
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ＨＡＭ（※平成２０年度認定） |
全国ＨＡＭ患者友の会（アトムの会） |
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線維筋痛症 |
ＮＰＯ法人線維筋痛症友の会 |
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胆道閉鎖症 |
胆道閉鎖症の子どもを守る会 |
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１型糖尿病
※「劇症１型糖尿病」と名称を改められています |
ＩＤＤＭ全国インターネット患者会 iddm.21、近畿つぼみの会（小児期発症インスリン依存型糖尿病患者・家族会） |
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マルファン症候群 |
マルファンサポーターズ協議会 |
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腹膜偽粘液腫 |
腹膜偽粘液腫患者支援の会 |
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プラダー・ウィリー症候群 |
日本プラダー・ウィリー症候群協会 |
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間脳下垂体機能障害 （※注１） |
日本下垂体機能障害患者団体連合会（下垂体患者の会、中枢性尿崩症の会、ポプラの会、伸びのび会） |
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エーラス・ダンロス症候群 |
ＣＴＤサポーターズ協議会（旧マルファンサポーターズ協議会） |
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水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症
（※平成２０年度認定） |
魚鱗癬の会 |
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非水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症
（※平成２０年度認定）
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化学物質過敏症 |
シックハウス連絡会 |
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混合型血管奇形 |
混合型血管奇形の難病指定を求める会 |
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シャルコー・マリー・トゥース病 |
シャルコーマリートゥース病友の会（準備会） |
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軟骨無形成症 |
つくしの会 |
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フェニルケトン尿症 |
フェニルケトン尿症親の会・医療費助成委員会 |
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ジストニア |
NPO法人ジストニア友の会 |
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※注１：ＰＲＬ分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、ＡＤＨ分泌異常症は既に対象となっており、
下垂体機能低下症、クッシング病、先端巨大症について要望がある。 |
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●：平成２１年度一次採択予定疾患として、研究課題で取り組まれる疾患とされています。 |