厚生労働省HP
イ.研究奨励分野(仮称)難治性疾患の研究を一層推進するため、上記の特定疾患調査研究分野に含まれておらず、「希少性(おおむね5万人未満)・原因不明・効果的な治療方法未確立・生活面への長期にわたる支障」という四要素を満たす疾患(満たす可能性がある場合を含む)のうち、平成21年度一次採択予定の研究課題において取り組まれる疾患であり、臨床調査研究班等により組織的・体系的に研究が行われてこなかったものについて、広く医療関係者等の協力を求め、患者や病態の実態把握等を目的とする研究のうち、次に掲げるもの。なお、(オ)については、既存の診断基準等を活用しても従来の疾患概念に該当しないような疾患を対象に疾患概念の確立につなげる研究であること。また、「がん」「生活習慣病」「進行性筋ジストロフィー」「精神疾患」など、他の研究事業において組織的な研究の対象となっているものは対象としない。 厚生労働省サイト 研究事業 厚生労働科学研究費

・・・研究課題において取り組まれる疾患として様々な病名が明記されています

平成21年度厚生労働省所管予算(成立)厚生労働省で検討・採択
難病対策委員会で決定→特定疾患対策懇談会で検討→認定?

特定疾患対策懇談会で検討される予定の疾患
平成21年度 一次採択予定疾患 難治性疾患 克服研究事業
 イ.研究奨励分野:(抜粋)劇症1型糖尿病肝型糖原病自発性低血糖症 etc.

JPA 日本難病・疾病団体協議会 Web Site
「今後の難病対策」勉強会 HOME
厚生科学審議会 疾病対策部会 第8回 難病対策委員会 議事録
資料
開催について
厚生科学審議会疾病対策部会 第8回難病対策委員会 議事次第 (日時:平成21年2月10日)・・・まとめpdf
当サイトはフレーム形式です。ここのフレームを立ててご覧下さい。